Om oss
Utvikling av HOBS
Utviklingen av HOBS startet i 2019 etter en ide av Anna Harmens, tidligere sykepleier ved nyfødt intensiv ved Rikshospitalet. Foreningen for Hjertesyke barn og Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet ønsket å realisere ideen, og med økonomisk støtte fra Extrastiftelsen Dam, ble utviklingen av HOBS mulig.
Utviklingen pågår i flere faser der en tverrfaglig arbeidsgruppe har videreutviklet ideen i samarbeid med systemutvikler Hena AS. Applikasjonen har blitt brukertestet av foreldre og helsepersonell i flere omganger og innspill har ført til revideringer og en applikasjon som nå evalueres i et forskningsprosjekt. Etter endt studie vil Foreningen for hjertesyke barn være eier av HOBS.
Utviklingsteam
Utviklingsteamet består av kardiolog Henrik Holmstrøm, nyfødtsykepleier Elin Hjorth-Johansen, fagsjef ved FFHB Pia Bråss og intensivsykepleier Anna Harmens.
Løsningsarkitekt og utvikler er Henning Harmens i Hena AS, som har samarbeidet med UX-designer Snorre Berge i knirkefritt AS (https://knirkefritt.no). Illustratør Flu Hartberg har tegnet ikoner (www.fluhartberg.com).
I tillegg er leger og sykepleiere tilknyttet oppfølging og behandling inkludert i en utvidet høringsgruppe. Eli Våbenø, mor til et barn med medfødt hjertefeil, bidrar i prosessen.
Forskningsprosjektet
HOBS skal evalueres i et forskningsprosjekt som er tilknyttet forskningsgruppen PRECISE ved Barnekardiologisk avdeling. Studien er forankret i Nyfødtintensiv avdeling på Rikshospitalet der barna inkluderes og behandles initialt.
1. Forstudie
For å vurdere gjennomførbarhet i helsetjenesten gjøres en kvalitativ studie med intervjuer av foreldre og helsepersonell (på OUS og lokalt) om brukbarhet, nytte og gjennomførbarhet. Alle intervjuer er gjennomført og analyse av intervjuene og revideringer av appen pågår for øyeblikket.
Første artikkel fra forstudien er ute i tidsskriftet Cardiology in the Young. I linken under kan du lese om:
- Hvordan HOBS er blitt utviklet
- Hva foreldre og sykepleiere som brukte appen mente om funksjonene i HOBS
- Hvilke endringer som ble gjort basert på dette
Poster: På The 8th World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac surgery (2023) ble poster fra studien presentert:
Andre artikkel fra forstudien er ute i tidsskriftet Journal of Medical Internet Research (JMIR). I linken kan du lese om:
- Hvordan 9 familier og deres helsepersonell opplevde å bruke HOBS på sykehuset og etter utskrivelse
- Hvordan HOBS implementeres i helsetjenestene i effektstudien
Poster: På The 8th World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac surgery (2023) ble poster fra studien av aksept presentert:
2. Effektstudie
Samtidig med revideringen gjennomføres nå en kontrollert studie med etterfølgende grupper. Innsamling av data fra gruppen som får standard informasjon og veiledning ble sluttført før påske2022. I mai 2022 startet vi å inkludere familier i gruppen som skal få HOBS. Inkluderingen er nå sluttført og innsamling av data vil være ferdig i september 2023.
Studien skal se på appens effekt sammenlignet med dagens praksis. Vi skal se på nytte, stress, engstelse og helsekompetanse, samt kvalitet, årsaker og resultat av kontakt med helsevesenet sammenlignet med dagens praksis.
De to studiene gir til sammen svar på om HOBS er bra for familiene, og om helsepersonell har endret sin veiledning og sitt samarbeid med foreldrene.
Studiene er vurdert og godkjent av Regional etisk komité (REK) og Personvernombudet ved OUS. HOBS har fått godkjent Risikoanalyse (ROS) av Informasjonssikkerhetsavdelingen ved OUS. Den er vurdert til ikke å falle inn under definisjonen på medisinsk teknisk utstyr.
Under ser du en oversikt over fasene i hele prosjektet:
Forskerteam
Studien ledes av Elin Hjorth-Johansen (MScN) som er stipendiat og spesialsykepleier ved nyfødt intensiv ved OUS Rikshospitalet. Hun har tidligere ledet arbeidet med utvikling av foreldreinformasjon om konsekvenser av medfødt hjertefeil og legemidler til barn med hjertesykdom.
Professor Henrik Holmstrøm (overlege) er leder for PRECISE. Han har solid bakgrunn med forskning innen medfødt hjertefeil. Holmstrøm behandler og utreder barn med hjertefeil og samarbeider daglig med foreldrene.
Professor Anne Moen (PhD, sykepleier) arbeider på Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo. Hun har omfattende forsknings- og prosjekterfaring med utprøving og innovasjon med digitale innbyggertjenester.
Seniorforsker Elin Børøsund (PhD, sykepleier) jobber ved Avdeling for digital helseforskning ved OUS innen utvikling, testing og implementering av komplekse eHelse intervensjoner.
Spesialsykepleier Ingeborg Martinsen ved nyfødt intensiv ved Rikshospitalet har analysert sykepleiernes erfaringer med HOBS ved Rikshospitalet i sin masteroppgave i avansert nyfødtsykepleie.