Foreldre og pårørende

HOBS-baby undersøkes i et forskningsprosjekt og er kun tilgjengelig for foreldre med barn med alvorlig medfødt hjertefeil/sykdom som deltar i prosjektet. Vi antar å holde på med inkludering ved Rikshospitalet fra april 2022-mars 2023.

Som bruker av HOBS skal du allerede ha fått informasjon og veiledning av helsepersonell på Rikshospitalet om hvordan appen kan brukes, men under ser du en oversikt.

Vi anbefaler å samarbeide med lokalt helsepersonell for å tilpasse og oppdatere appen underveis, da barnets normale tilstand vil endre seg etter hvert.

Illustrasjonsfoto Elin Hjorth-Johansen

Informasjonssikkerhet og personvern

For å sikre at informasjon som legges inn i HOBS ikke skal sees av andre, er informasjonen du legger inn kryptert. I tillegg deler ikke appen noe opplysninger med andre mobiler eller andre enheter. Det er derfor ikke mulig for helsepersonell å se det som legges inn i appen, med mindre du viser innholdet til helsepersonell ved oppmøte. Det er heller ikke mulig å dele informasjonen du legger inn med din partner dersom dere begge ønsker å ha HOBS på egen mobil. Det er likevel mulig å ha hver deres app. Med disse sikkerhetstiltakene er applikasjonen godkjent i forhold til personvern og informasjonssikkerhet av Oslo Universitetssykehus (OUS), og kan trygt brukes uten fare for at opplysninger blir delt med uvedkommende. 

Da dere ble med i studien skrev dere under på et samtykkeskriv. Her kan du se samtykkeskrivet , og du kan også lese mer om studien her

Melding om uønsket hendelse

Dersom du ønsker å melde en viktig hendelse som dere mener har oppstått pga HOBS kan dette gjøres på denne linken. Andre ønsker om endring eller tips til oss kan gjøres her

Mobilbruk og samspill

HOBS gir deg ingen varsler eller påminnelser, og du kan gjøre registreringer av barnet ditt når det sover. Vi mener derfor at HOBS ikke behøver å forstyrre samspillet med barnet ditt. Vær likevel oppmerksom på at samspill kan forstyrres av mye mobilbruk når barnet ditt er våkent. På helsestasjonen vil du få råd om dette, men du kan også lese plakaten som er laget av Landsgruppen for helsesykepleiere her.

This article was updated on August 30, 2022